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2013年9月kathy和Frank在我家-----Frank在和Kathy亲吻时，手仍是停留在kathy盘里帮她切菜的姿式。。。
“至少我终于得到了我所需要的营养，虽然我离死亡近了一步”
Bill告诉我他姐姐kathy的渐冻症病情越来越坏。现在她已经无法自己进食，只能靠导管送了。
Kathy的男朋友Frank去年9月还不辞辛苦地带着Kathy从西雅图飞来DC大华府地区看望我们和她的哥哥，大家聚在我家吃了一顿晚餐。
Kathy一如既往地面带微笑，精神极佳。她这次给每个人带来的小礼物是一方棉布的红黑黄三色小花巾。孩子们把它绑在额头上，看上去象日本武士，酷酷的。我把它铺在头上，象村姑。大家围在kathy轮椅周围，笑哈哈地合了影。
那时的kathy已经只能吃捣碎容易下咽的东西，或喝容易下喉的汤羹，坐在她身旁的Frank象照顾婴儿那样，时时注意着Kathy就餐的动态，及时地把kathy盘里稍微有点大的菜肴仔细地切小再切小，注视着对方顺利咽下去了才回头吃自己的菜。。。（相片里的Frank迎接着Kathy送过来的吻，他正在帮kathy切菜的双手仍停留在Kathy 的盘里。。。整个画面温馨又感人。）
即使“吃”得那么艰难，kathy还是从头到尾自己把面前盘子里那些Frank切好的东西一一吃下去，中间还不忘和大家谈笑风生。她非常缓慢，尽量咬字清楚地说着儿时和哥哥弟弟的趣事，在大家似懂非懂，但依然开怀大笑的欢乐气氛中，kathy靠在Frank手臂上，无比幸福地笑着。。。
这才半年的时间，我亲爱的Kathy竟已经完全不能自己进食，只能把每天她身体所需的营养用导管直接送到她的胃里！这意味着她的‘渐冻症’已经‘冻’到上半身，吞咽功能已完全丧失，接下来就是肺功能会被“冻结”起来，然后心功能，然后。。。
这么可怕，眼看着死亡离自己越来越近，如此严重的事，Kathy居然还能乐观对待，她用平和的语调笑着对他弟弟Bill说：“At least, I finally get the nutrition I need, even though I get closer to the death. ”（至少，我终于能得到我所需要的营养了，虽然我离死亡近了一步）。
Kathy的意思是：以往她自己嚼吃，能吃的咬得动的食物局限性很大，食物搭配也不一定健康合理，营养还不一定够。现在好了，这个问题不用操心了，因为医生开的，直接送到她胃里的那些东西是经过科学研究出来的健康食品，所需营养一定齐全。
听起来，她颇有我们“塞翁失马”的自我调节乐观精神。这如果只是针对生活里的一般事，能理解。可这是针对自己那一天不如一天，可预见的死亡大事啊！kathy她所表现出来的乐观“面对”及“不怕死”精神不是常人所具有的，尤其是象她那样没有宗教信仰的常人。
在写这篇文字的时候，我收到kathy的email：
Dear Sister-in-law，
It’s my birthday today, and I’m asking you for just one special gift. Please support me in the Walk to Defeat ALS® and help me make a difference in the fight against ALS, also known as Lou Gehrig’s Disease. That’s it! No gift cards, video games, or clothes on my wish list - just help me give the gift of hope one dollar at a time!
Blessings,
Kathy
Click here to visit my personal page.
If the text above does not appear as a clickable link, you can visit the web address:
http://webor.alsa.org/site/TR?px=3150700&pg=personal&fr_id=10189&et=ETpWluKq5Yh83B2B2pv7TA&s_tafId=230747
都不能进食了，kathy她在自己的生日里想的不是自己，而是心系着千千万万和自己一样患有渐冻症的人，想的是如何去帮助他们，用自己那还残喘着的，微弱的一口气。。。
我无语。
然后，我从钱包里抽出我的信用卡。。。
图文：版权土笋冻所有
愿kathy以坦荡平和的心情过好每一天。