秋月冬雪

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ZT: 从怀孕到出生,从COLIC,GERD,到AUTISM(1,2,3)

(2010-10-08 07:24:51) 下一个

从怀孕到出生,从COLIC,GERD,到AUTISM(教训篇1)

来源: muzhier 

小宝出来,让我遇到了各种各样的问题。一个做儿医的朋友说:不夸张地讲,你养小宝花的经历够我养100个我那样的孩子了。昨天,跟快乐的小闹钟打了一个电话,觉得有必要把我的各式教训写出来,供妹妹们参考。今天得闲,开始唠叨。

身体上高龄,工作上高压,从决定准备要小宝的时候,就卯足了劲要优生。从怀孕前6个,吃喝的一切都得签定为有机的,ALL NATURAL的都不行, 海产品一定得是野生新鲜的,FROZEN的都不行。中午的工作餐都退掉,晚上要是和小宝爸出去用餐,都至少得是Michelin 一星的(当时我被派在伦顿工作,周围很多家Michelin 星级饭店)。

有个中国同事(两个娃的爹)跟我说:看你折腾怎么样个人参娃娃出来? 事实上证明,这一通的折腾出来的,是个比老妈更能折腾人的问题宝宝。

我之前是做DERIVATIVE的,高风险还要起早贪黑。1。65的个子,体重在105磅左右。规划家庭生活之前,换到现在的做EQUITY的公司,压力少了很多,但当时还是要因为价格问题每天跟TRADER打交道,依旧胖不起来。OB说我需要增加点FAT,所以我就每天一个牛油果,外加牛肉,奶酪,鸡蛋,鱼虾等。到临产前,我的体重是178磅 - 长了足足70磅。

虽然高龄,孕期没有什么风险。预产期的前一天,产检的结果是刚开一指。OB说等几天看,不行就催。晚上回家了,还工作了一会儿 (实际我已经家里囤了两周了,本不是个爱工作胜过生命的人,但有个课题一直没有着落,所以,在家里每天都有一打无一打地看一眼。) 晚上10:45,给伦顿方面订了个第二天9点的电话会,跟老公说他第二天上班前要叫醒我,然后睡觉。3点钟,觉得肚子不对,悄悄地溜下楼,把要带去医院的汤汤水水烧好了,罐进两个保温瓶,又开始准备别的吃的,反正也睡不着。老公凌晨起来,卧室书房都找不到我,喊了半天,我在楼下忙得根本没听到,反到把阿姨给惊醒了。等阿姨来到厨房,我已经一切就绪了。

老公说,给OB打电话吧; OB问我疼的指数(1-9),我怕人家说我娇气,怯生生地说2吧。结果,OB让我在家里等着,看情况再说。其间,老公擅自到我公司的帐号(俺对他没有秘密),把我9点的电话会给取消了。于是公司里就多了一条有关我的笑话"我要去产房生孩子去了,电话会议取消!"

肚子疼得松一阵,紧一阵,老公知道我很能忍耐,指责我当时不该说2。于是,他又给我拨通了OB,让我说指数成了6。OB同意我去医院,护士检查了一下,说你真能忍啊,你很快就要生了。

一个多小时以后,小宝就呐喊着来到人世间。没有爱匹,没有别的任何辅助,在妈妈38岁的高龄。

教训: 1>用不着对饮食那么讲究挑剔 - 小宝后来的情况说明这么挑剔并没有给孩子带来什么益处,除非你告诉我,如果我当时没有那么ORGANIC, WILD CAUGHT,FRESH的讲究,我家小宝的病症会更严重
2>瘦的妹妹,也不用乱补,体重一旦长起来,不是能压得下去的。小宝生下来7磅13OZ,70多磅额外的,都留在自私的母鸡身上
3>产前一天,也可能只开1指,不要大意,还幻想着能再工作几天
4>OB问疼痛指数的时候,不要不好意思往上说,否则宝宝可能要生在家里或者路上了

从怀孕到出生,从COLIC,GERD,到AUTISM(教训篇2)

小宝爸在国内曾经有一段时间长期在外作项目,湖吃海塞,成了乙肝携带。所以,小宝一生下来,就给打了乙肝疫苗。后来的事实说明,这可能是一切问题的根源(后面有解释)。不是说所有的新生儿,生下来打这个疫苗都要出现问题,但根据统计,这类新生儿患希奇古怪的消化类疾病的概率,是没有一出生就注射乙肝疫苗的孩子的7倍还多。 

不幸的是,我家小宝就是这7倍多的一员。 

孩子一周以后,就开始GRANTING, OR GROANING, AROUND THE CLOCK。 PD说这是COLIC。我当时买了很多书在家看,觉得不太像,因为COLIC的孩子应该是几个小时地狂哭,过了半夜就好了。我家小宝不哭,就是不停地哼哼,很痛苦的哼哼,阿姨说这总比狂哭好吧。 我想也是,也就没有深究了。其实,当时就是深究,也不会有结果。 

这所谓的COLIC一拖就是4个月,没有什么进展。因为不放心把孩子这样留给阿姨,我把产假一拖再拖。觉得COLIC早该结束了,为什么小宝还在痛苦中呢? 更难过的是,小宝三个多月的时候开始厌奶,醒着的时候,拒绝张嘴。我们只能每次先在健身球上把小宝晃睡,再喂他吃泵出来的奶。最多的时候,我家楼上楼下有5个大小不一的健身球(阿姨个头矮,小宝爸个头高),就为了随时随地能把小宝晃睡。为了安慰阿姨,把工资提到2200。现在小宝18个多月了,阿姨的工资也还是2000。可想而知带小宝的辛苦。 

去年复活节的时候,一家人为了调节,去了LAKE TAHOE度假。那儿海拔高,气压低。小宝腹部内压高(当时不知道,否则也不去了。) 到了山上,就开始喷射状地狂吐。我和阿姨辛辛苦苦地喂下去那点儿奶,瞬间就化成乌影。我一晚上把小宝抱在怀里,就会了隔一会儿喂他一点儿奶,一次不能多喂。熬了三天,实在顶不住了,赶紧往回撤。从出生到上山前,小宝只是小吐过两次。从山上回来,吐奶演变成了习惯性的,再加上小宝顽固的FOOD STRIKE,每次喂奶都是惊心动魄的一场FIGHT。 

到了5月底,我觉得当时的PD靠不住。小宝的症状决不是一个COLIC能涵盖的。我查了很多资料,怀疑是GERD。于是,找了一个GI专家,做钡餐我和儿子哭成一团,GERD确诊。当时找到这个所谓的专家,觉得终于放下心了;并且由于返回职场,没有再撒开大网自己做更多的RESEARCH。现在回头看,由于自己的轻信,错过了治疗小宝REFLUX的最好时间。 

GI专家一开始,就给小宝开了PROVACID。如果你查有关这个药的网站,都会提到这个药只是推荐吃2周。这么说是有原因的:因为长期服用,就会破坏消化道内的酸碱平衡,导致很坏的副作用。小宝服用这个药后,慢慢地开始能睁着眼睛吃奶,但是呕吐依然轰轰烈烈地进行。我曾找那个GI专家讨论过几次,他都让我保持耐心。并且表扬我能把这样一个宝宝养到95%以上,一定是个伟大的母亲,一定要这样坚持下去。这么一说,我都不好意思再纠缠人家了。要坚持,就坚持吧。 

私下里,我也带小宝去看过别的GI专家,但好像湾区这边的GI专家都是一个学派出来的。除了给控制胃酸的药,没有更好的办法(如果我们生活在纽约,小宝的病早就治好了,这是后话。) 

西医不行,转战中医。我们开车2个小时去见一个朋友推荐的中医。这个中医虽然用针灸治疗GERD很有效,没想到我带去的是一个刚满8个月的小病号。给我们支了几招按摩,就打发我们回来了。我开始动用国内的关系,找到了国内GI最好的儿科专家王霞芳教授。于是,我们全家,为了小宝破天荒地订了头等舱,到了上海。 

王霞芳教授的手压疗法治疗呕吐的确很有效。见了王奶奶4次后,小宝的呕吐嘎然停止。于是,我们以为万事大吉,高高兴兴地回来了。觉得这次昂贵的旅程很值。 

回来之后发现,小宝虽然不吐了,但是他一晚上要坐起来十几次,甚至几十次。显然,一躺下,孩子就很痛苦。为了让孩子舒服,我有时一晚上不得睡,抱着他到天明。母鸡身上的FAT很快地消失了大半,可是孩子的FAT也跟着越来越少。有一次,阿姨在逗小宝玩儿,小宝在咯咯地笑个不停(回国之前是绝对不敢逗小宝笑的,因为他一笑就要狂吐)。笑着笑着,小宝又喷射式地吐了。到此,王霞芳教授的手压疗法前功尽弃。 

呕吐又开始进行时。曾经想过带小宝再次回国治疗,但是,觉得王霞芳教授的治疗好像缺点儿什么。实际上,那是一种治表不治里的疗法。小宝的GERD的根源在胃肠幽门处,那儿才是ROOT CAUSE(当然,这也是后话。) 

并列进行的是:小宝去年8月24号,打了4只疫苗,其中一只是MMR。当时他的体重是24磅13OZ。时过8个月,小宝的体重现在仍然滞留在24磅,从95%掉到25%一下。我可怜的小宝,第2次成为疫苗的受害者。 

声明:绝大多数孩子,打疫苗不会出现严重的不良反应,但是小宝是超级敏感性体质。根据DR。BAKER(DANS的三个创始人之一,见后续)的理论,MMR下去,少数孩子会出现AUTISM的症状,少数孩子会出现停止发育的现象。小宝不幸成为BOTH。 

教训: 
1> PD也好,SPECIALIST也好,不要对他们盲目地信赖。自己的孩子,最终得我们自己负责。用什么药,采取什么治疗,自己必须要大量地RESEARCH,确保WE KNOW WHAT'S GOING ON! 
2>疫苗,对绝大多数孩子是有意无害的。但是,对少数像我家小宝这样的孩子,不控制地乱打(比方说一下打4针),造成的后果是我们万万想不到的,更是不想看到的。 
3>如果我有了老二,在他/她2岁前,我会拒绝给孩子打任何疫苗;2岁后,我会一次一针地给补回来。 

从怀孕到出生,从COLIC,GERD,到AUTISM(教训篇3)
当时,PROVACID还在服用中,没有更好的办法帮助小宝让他舒服些,另外,我也害怕不断翻上来的胃酸腐蚀小宝的食道,造成溃疡。可惜,这么做给小宝后来真正的治疗造成很坏的铺垫。 

小宝快1岁了,还100%地吃奶粉。任何固体事物,不用说放进他嘴巴里,就是靠近他的唇,都会导致他强烈的呕吐。有一次,我和阿姨在吃西瓜,小宝看着口水哗哗的,我很心疼地拿着西瓜凑近他。他在闻到西瓜的瞬间,肚子里的奶,翻天覆地涌出来,喷了我一身。这种情况,甚至在小宝进食3个小时之后都能发生。消化道不能正常地消化吸收,导致小宝的肚肚随时都是鼓的。他没有幽门肥大,但是幽门痉孪,这也是后话。 

所以,我们家吃东西,都避开小宝,省得孩子可怜。但我现在想来,这也许也是害了孩子。因为至今孩子对所有的食物都没有兴趣。 

小宝满一岁了,本来会支支呀呀地喊妈妈,后来什么都不会了,也不会用手指东西。看了几次专家,除了让吃止胃酸的药,什么用都没有。不客气地讲,美国的大多数专家,可冠之于误人的专家。 

今年一月底,小宝都要15个月了。有个朋友跟我说,你怎么都得狠下心把他的奶给短了。他有个同学在德国,因为某种不便于在这儿说明的原因,孩子吃奶到5岁。现在,孩子都10几岁了,还是不会正常地说话。虽然没有科学依据,他直觉小宝的语迟跟100%地吃奶有关。 

于是,我们开始对小宝采取饥饿疗法,因为这是唯一一个可行的措施。只要他的肚肚里面有东西,小宝对固体事物绝对顽抗到底。 

下面容许我略过细节,因为我不忍心去想。小宝最后饿的都爬不起来了,才勉强张开嘴,吃了一小口STAGE1FOOD。那时,他已经整整15个月了。 

从一小口开始,我和阿姨一点一点地给他增加食物。那段时间,每次喂他,我们全尽可能地积聚一堂,奏乐的奏乐,跳舞的跳舞,只为了能吸引小宝多吃一口。这其间,老板对我的理解和宽容让我感动备至。如果没有怀小宝之前的辛苦工作,在这样一个经济下,我不知要被解雇多少次了。 

二月份,我和老公开始大量地购买和阅读有关自闭症的书。读了这些书后,我们决定开始严格的CFGF食谱。家里买的那些各色ORGANIC STAGE1/2 FOOD都送给了同事,一切都是我亲手给小宝做。光是FANCY的FOOD PROCESSOR,我就用坏了3个,因为小宝只能吃打得精细的完全SMOOTH,不能有半点颗粒的事物。最极端的一次,为了准备小宝第二天的食物,我花了整整10个小时。站得我的腰和腿最后上楼的力气都没有了。但是,看着一小瓶一小瓶的精制食物,做母亲的,只有欣慰的份。 

最初小宝的食物中,我选择喜马郎牙山脚下产的米和盐,外加新鲜的OYSTER磨菇,少许鸡肉;当然一切都是ORGANIC的(这次,ORGANIC是必须的,不是我骄情),因为小宝的消化道不能接受农药等异物。另外,我加一些FRESH CAUGHT的野生鱼肉和虾肉。用FOOD PROCESSOR打过后,再用小细网一点一点地过滤。这是我的经验之谈:否则多少个FOOD PROCESSOR都得BURN OUT。 

这其间,我在一个REFLUX的网站上,结识了一个东部的妈妈LISA。她的孩子ANTONY6个月前跟小宝的症状很像,她带着孩子去见了DR。 GALLAND(<<SUPERIMMUNITY>>一书的作者,这本书现在是我家的BIBILE之一),三天之后呕吐就减半,半个月痊愈。但LISA还是尊医嘱,用完了一个月的药,之后没有任何反复。ANTONY的发育没有受到任何影响,现在跟一个正常的孩子一样。 

我立即和DR。GALLAND联系上。电话咨询是$400半个小时,保险不COVER。 他说我们现在给小宝的食物没有问题,建议我们补钙和镁,另外加ABSORBAID; 对于GERD的治疗,他没有见到小宝之前不能给开任何处方; 他对自闭没有很多的研究,但他同意小宝显示出来的自闭症状是由GERD引起的。之前,我也看过很多篇的PAPER THAT DISCUSSES THE RELATIONSHIP BETWEEN GERD AND AUTISM。可是,被这儿的专家们呼悠了这么久, 对DR。 GALLAND的意见,我仍然半信半疑。决定,继续RESEARCH。 

后来,我又看到一个自闭儿RYAN的GRANDMA DIANN写的故事,很长,很感动。DIANN提到DR。BAKER在RYAN的治疗康复过程中起到了关键性的作用。DR。BAKER是DANS的三个创始人之一(另外的一个去世了,另外一个彻底退休)。只有BAKER还处在半退休状态。抓住他刻不容缓。 

DR。 BAKER这个名字我熟悉,我家就买了他有关自闭的书。巧的是。DR。 GALLAND和BAKER是老朋友了,他们经常一起切磋技术和治疗方案。从这一班,大家可窥见自闭和消化疾病的关系。 于是,我又是电话,又是EMAIL,DR。BAKER终于同意见我们。 

BAKER一次面见收$3000,GALLAND收$800。 保险都不COVER。当时基于对小宝自闭的担心,我们立即订了三张去纽约的机票,拜见真正的专家。 

BAKER在长岛有一处住宅,我们的见面就安排在那里。多么可爱的白发老爷爷啊,在见到小宝,并冷眼旁观(小宝不能容忍陌生人凑近,否则让你吃不了兜着走!)了15分钟后,断言:孩子没有自闭,他的症状是GERD引起的;但是GERD IS ONLY A LABLE; WHAT'S THE MOST DEMANDING TASK IS TO FIND OUT THE ROOT CAUSE OF HIS GERD。 

我和老公,加上阿姨(得翻译),听了这个诊断如释重负。自闭啊,你让我们一家人折磨了有多久。我甚至让家人从青岛以琳购买了全套的自闭治疗仪,快递过来,以防延误对小宝的治疗。这下,心里总算有底了。 

应我的强烈要求,小宝曾经在湾区测过血,尿,和大便。可是,一切正常。当时,还弄的我很不好意思,因为是在我的强烈要求下,GI专家才下的单子。他个人不认为这三样能对小宝的病测出线索。 

针对小宝的病,BAKER医生肯定了三检的必要性;同时他强调了必须指定特殊的化验室。于是,小宝的样品,经过BAKER邮寄来的特殊包装,空运到了法国巴黎。长话短说:巴黎的分析结果出来了:小宝体内的YEAST是正常指标的1000多倍;同时他体内汞,铅,砒霜超标。经过1年半的劫难,小宝的病终于有了科学的解释。 

关于汞,铅,砒霜,并不是我们在食物中加了毒害小宝的东西。而是长期地服用止酸药,导致他消化道内平衡失调,该消化吸收的营养,经过小宝真菌泛滥的消化道,反倒成了毒素,影响了小宝的大脑发育。因此,小宝不光8个月体重0增长,还出现了大量自闭症状。 

虽然小宝没有自闭症,但是BAKER医生强调我们要严格地按照GFCF饮食,因为这种成分最不容易导致小宝的消化道把营养变成毒素。不同于DR。GALLAND,他不让我给小宝吃磨菇,和海产品。原因自明,不罗唆。 

关于杀菌药,有几个选择。我们首选了由荔枝发酵做成的S。B,因为它最安全。但是,这种药的DIE-OFF现象也是最明显的。服用S。B后第三天,小宝晚上只坐起来3次(之前会二/三十次。)。但是,为了阻止DIE-OFF现象,小宝必须及时地服用活性炭,这让视即使美食都为毒药的小宝来说,比登天还难。一周后,小宝的DIE-OFF日趋严重,肚肚里出现了严重的水袋现象。 

我前面说过,小宝没有没有幽门肥大,但有幽门痉孪。如果你对此熟悉,就知道我说的水袋现象是怎么回事儿。不得已,我们和BAKER医生电话商定(他按照$500/小时收费,EMAIL便宜些,但是写不清楚),停止服用S。B。 

又是一番特使的定做,我们ORDER来了A。B。 现在刚服用,小有成效。但是,我们错过了治疗小宝GERD的最佳时间,也不能奢求能象LISA的儿子那样很快痊愈。但是,不管怎样,我很庆幸小宝 IS PUT AT SAFE HANDS NOW。只是,我遗憾没有在去年就找到真正的专家,贻误了小宝的治疗。作为母亲,深感罪过。 

发现上帖是件很耗时间的事情,我大半天都泡在这里。如果大家觉得有帮助,不用感谢我,感谢我家小宝吧。他用自己羸弱的身体,同顽症抗争了18个月,成为'一本活的教材(BAKER医生的话)'。 如果觉得没用甚至误导了谁,很抱歉地说:诚非所愿。。。 

如果需要,下面相关信息(没有广告的意思,我甚至希望DR。GALLAND/BAKER越轻松越好,这样能给小宝的关注多一些)。我们现在每2~3周跟 BAKER医生电话咨询一次,每次耗时1个小时左右。DR。GALLAND那儿偶尔跟他交流一次,多以核对信息。他的书,我们是必备手边。 

至于那些湾区的GI专家,见他们的鬼去吧。 

Leo Galland, M.D. 
PH:212-989-6733 
FAX:212-989-6736 

Sidney MacDonald Baker, MD 
71 Ferry Road 
Sag Harbor, NY 11963 
Work: 631 725 9547 
Fax 631 204 6621

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评论
南山松 回复 悄悄话 现在才知道我是多么幸福的一位母亲.

也很同情小孩子有病的妈妈们.

谢谢分享.
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