照顾阿尔茨海默症亲人的实用技巧（二）

前言

上一期我们跟大家分享了照顾阿尔茨海默症早期阶段的指南，本期我们将继续分享照顾阿尔茨海默症中期和晚期阶段的指南。本期文章比较长，但如果您家中有阿尔茨海默症患者，请您耐心读完，因为这对您的照料工作将很有帮助。

 

 

 

 

 

 

 

 

阿尔茨海默症中期

 

 

 

 

      阿尔茨海默症的中期通常是最长也是最具有挑战性的，可能会持续数年。当您的亲人进入阿尔茨海默症的"中期"时，您作为照顾者将发现自己正在面临一个新的处境。更准确地说，您会发现您正面临两个新的处境：

 

• 您自己的事：就是您一直过的生活，要付账单，要跟得上朋友和家人，维护家庭，处理工作并照顾孩子。

   

• 您亲人的事：医生的预约和药物，以及越来越多的症状和挑战。您的亲人在洗澡，穿衣，饮食和其他日常生活活动上可能需要越来越多的帮助。这时您作为照顾者的责任增加，照顾您的亲人成为全职且事必躬亲的工作。此外，他或她可能表现出各种新症状，如睡眠问题、激动和焦虑、混乱和妄想。有时候，您的亲人似乎生活在完全不同的自己的世界里。

 

      当您承担起这个工作时，请记住，您并不孤单。大约7/10的阿尔茨海默氏症患者在家接受治疗。一千五百万的美国人为患有阿尔茨海默症的家人、朋友或别的亲人提供护理。当您的亲人的生活发生改变时，您的生活也会改变。

 

关系

 

      护理者发现他们的角色改变的一个比较困难的地方是他们与阿尔茨海默症患者的关系。如果您在照顾患有阿尔茨海默症的父母，您可能会发现您们的角色颠倒了。您从小到大就寻求建议和指导的妈妈或爸爸现在似乎在倒退。您在扮演一个父母的角色，确保您的父母有饭吃，穿好衣服，洗好澡。您的父母可能并不愿意配合; 事实上，您可能会面临您的母亲或父亲困惑、激动、或怀疑您的动机。这会给已经紧张的情况增加一层额外的困难。

 

      如果您照顾的人是您的配偶或伴侣，这种转变可能更加困难。您所寻求的陪伴和支持的人现在依靠您来满足他们的需要。你们的关系变成了一条单行道，这项任务可能在身体和情感上让人精疲力尽。

 

规律生活

 

     当您亲人的阿尔茨海默症发展到中期，您能做的最重要的事情之一是帮助他的日常生活条理有序。建立日常习惯有助于减少焦虑、激动和厌烦，还可以缓解睡眠问题。

 

     首先，就您的亲人的睡眠规律进进行安排。尽可能让您的亲人每天同一时间起床、小憩、入睡。此外，尽量保持每日吃饭时间一致。

 

     有了这个基本结构后，请考虑以下问题：

 

• 您的亲人在一天中何时状态最佳？

• 您的亲人喜欢和排斥什么活动？

• 您的亲人长处和短处各是什么？

• 在阿尔茨海默氏症之前，您的亲人的日常生活规律是怎样的？

• 您的亲人需要多少休息？

 

     然后，制定一个书面计划，将您亲人的一天划分成短期活动，确保您有足够的时间洗澡，穿衣，上厕所，休息。如果您不确定计划应该包含哪些类型的活动，请考虑以下事项：

 

• 家务劳动

• 准备并帮助用餐和小吃

• 安静的活动（阅读报纸、看电视）

• 户外活动（散步、园艺）

• 创意活动（音乐、艺术或工艺品）

• 外出（购物、医疗预约）

•  社交活动（拜访朋友和家人）

• 个人护理（洗澡、穿衣、上厕所）

 

您的日常计划不需要是精确到每分钟，但它应该足够有条理。例如：

 

早上：

• 早上 7：00 起床

• 协助洗漱、刷牙、上厕所和穿衣

• 准备并帮助一起吃早饭

• 清洁早餐的饭碗

• 一起喝咖啡和阅读

• 休息或安静地活动（给亲人一本杂志，观看最喜欢的电视节目）

• 帮忙上厕所

• 做家务或外出

 

下午：

• 准备并帮忙一起吃午餐

• 清洗午餐的饭碗

• 帮助上厕所

• 小憩

• 帮助上厕所

• 创意活动或外部活动

•  安静时间

• 创意活动或外部活动

• 晚上：

• 准备并帮忙一起吃晚餐

• 清洗晚餐的饭碗

• 打牌、看电视或看电影等

• 帮助上厕所， 准备睡觉

• 阅读

• 晚上9点上床睡觉

 

      靠自己可能很难维持这样的日常规律。很多家庭定期安排他们的亲人去参加成人日托计划。这有很多好处。它给您一个休息时间，让您出去办事，照顾自己，并保持自己头脑清明心智健康。

 

      不管您选择如何安排您的亲人的日程，记住，灵活很关键。今天有效的可能不一定适用于下周或下个月。如果他/她看起来激动、注意力不集中或无聊，这可能是您需要改变一些日程安排的标志。尝试增加别的活动或者增加休息时间。当您的日常安排改变并被接受，请记得为您自己安排一些时间-哪怕只是几分钟的阅读、散步或跟朋友通电话。

 

      阿尔茨海默症会使最简单的活动变得令人沮丧和困难。除了坚持日常计划外，制定一些策略和切实可行的解决方案能帮助您处理您可能面临的日常问题。

 

建议：选择您要战斗的是什么

 

      您筋疲力尽了，因为处理一个无视宵禁的青少年您直到凌晨3点才睡。似乎您的头刚碰到枕头，闹钟就响了，标志着又一个漫长的一天开始了。

 

      快进几个小时，此刻您站在您的厨房里。您患有阿尔茨海默症的母亲，又一次问您现在几点了。好像是过去十五分钟里的第一百次询问。现在，您试图哄她到她的椅子上吃午餐，她不肯。她最近一直在走来走去，她讨厌坐在桌旁吃饭。今天，她选择断然拒绝坐下。您想对她尖叫，您想知道是否有办法强迫她坐下来吃饭...但您知道这些行动只会使情况更糟。

 

     所以该做什么呢？请您深呼吸一口气，退后一步，并评估情况。您的目标是什么？您想母亲吃一顿健康的饭。在这一点上，礼貌并不是真正的优先事项。所以，只要她的食物没有窒息的危险，她站起来吃真的很重要吗？

 

      您决定为她做一些手指食物当午饭：鸡块、橘子块和蒸花椰菜。问题解决了：她愉快地吃她的午餐，您成功地喂了您的母亲一顿健康的饭。阿尔茨海默症迫使您以极端的方式重新思考您的优先事项。您正在与一个亲近的人打交道，他的行为可能正在发生巨大的变化。有时，很难不把您的亲人的行为当回事。

 

• 也许他们讲同样的故事，问同样的问题，一次又一次。

• 也许他们说的事您很容易地知道是错的。

• 也许他们拒绝吃饭、洗澡、或适当着装。

• 也许他们的行为很粗鲁甚至有侵略性。

 

     在所有这些变化中，有一件事需要您记住：您所爱的人不是通过有意识的、理性的选择来做出这样的行动。每次他们讲故事或者问问题，在他们看来，这都是第一次。他们不知道您已经听了不下一百遍了。当他们告诉您一些没有意义，或者完全古怪的的事情时（或者当他们粗鲁、卑鄙或咄咄逼人），他们是在他们的世界中行动——在他们的世界里，他们就是一个完全理性的人。当他们不肯吃饭、洗澡或者适当着装时，一般他们的行为背后都有其原因。他们不是为了让您恼怒而故意这么做。

 

      当出现困难的情况时，花点时间问问自己，您真正想要完成什么。考虑是否有办法达到您的目标，而不是将您的亲人逼到角落里，使事情变得对每一个牵涉进来的人都更加困难。

 

饮食

 

      当一个人处在阿尔茨海默症的中期的时候,饮食会成为很大的挑战，有几个原因。一是您的亲人的嗅觉和味觉可能会改变。这一部分是由于疾病引起的感知变化，另部分是因为我们的味觉能力随着年龄的增长而自然下降。二是阿尔茨海默症可能导致您的亲人经历视觉扭曲。当食物的颜色与食用的盘子相似时，阿尔茨海默症患者很难识别这些食物。这些视觉扭曲也会导致如果桌上或他/她的盘子里同时有太多的食物，您的亲人很容易分心。如果您的亲人因为疾病而出现沟通问题，则会导致另一个问题。如果食物太热或太冷，而他或她不能告诉你怎么办？您的亲人可能会拒绝吃东西。考虑到这些问题，以下是一些帮助用餐顺利的技巧：

 

• 确保桌子、盘子、和食物颜色不同。例如，如果您的桌子是白色的，不要用白色的盘子装猪排和烤土豆。相反，请考虑使用一个深绿或海军蓝的盘子。通过这个方法，盘子和桌子就明显区分开，您的亲人就能够看得到放在盘子里的食物了。

   

• 用餐简单化。尝试不要在吃饭的时候看电视，排除可能分散或混淆您亲人的的装饰物; 尝试不要一次给太多的食物。如果您的亲人用餐特别困难，考虑一次只给一个食物。

   

• 确保餐具容易抓取。有些患有阿尔茨海默症的病人很难抓住和使用普通餐具。如果有这样的问题，您可以在医疗用品商店买到特殊的餐具。

   

• 尝试给亲人的食物添加额外的调味料，使其更美味。根据亲人不断变化的食物偏好调整您提供的食物。

   

• 在让您的亲人吃东西之前先测量食物的温度。

   

• 不要担心礼仪问题。现在不是专注整洁的时候。确保您的亲人饮食健康、营养均衡应该是首要任务。 

   

• 许多照顾者发现另一个策略是像家庭聚餐一样一起吃尽可能多的饭菜。使用餐时间成为每个人都期待的社交活动，而您的亲人可能更愿意参与。

 

水

 

     水是良好营养的重要组成部分。没有适当的水份，一个人的皮肤会变薄、干燥和像纸一样，并且很容易撕裂。脱水也可以导致褥疮。您能做的最重要的事情之一是全天候为爱人提供水或其他不含咖啡因的低糖饮料。如果保持充足的水分是一个问题，您也可以提供含水量高的食物，如黄瓜，西瓜，橙子，和其他水果，以及汤或冰沙。

 

洗澡与卫生

 

      "爸爸，让我们去给您洗澡吧，"王茜说着并担忧将得到的回应。"我不需要洗澡！我昨天洗过！” 愤怒的答复传来。事实上，自从王茜的爸爸王伟上次洗澡以来可能已经五天了。

 

      护理人员最常见的困难之一是，几乎不可能让亲人洗澡、刷牙或做其他事来保持他们的卫生。通常这种问题应该归咎于认知或感知问题。有时，阿尔茨海默症患者根本不记得洗澡或刷牙的目的。这种情况下，冷静地与您的亲人谈论您的要求的原因会有用。您甚至可以说，"如果您不洗澡刷牙，他们就不会让您去成人日托中心。”

 

      在其他情况下，感知是罪魁祸首：他看待事物的方式与之前不一样了。大多数浴缸是白色的。当一个白色的浴缸里装满了清澈的水，阿尔茨海默症患者被要求跨过浴缸的一侧时，这种体验可能会让他们迷惑不解。以下是一些提示：

 

• 安装扶手和防滑浴缸垫

• 考虑用泡泡或彩色浴盐，所以您的亲人可以看到水。

• 考虑现在浴缸里放一些水，让您的亲人先坐进去，然后再放满剩下的水。有时候，比起直接踏进充满水的浴缸，这会让您的亲人少一些焦虑。

• 如果您的亲人喜欢冲澡，请您考虑使用浴椅。

 

      坚持生活规律很重要，请每天在同一时间安排洗澡。请小心注意使您的亲人在洗澡的时候感觉舒适。随着人们年龄的变大，他们往往会变得更容易感冒。如果您的亲人沟通有困难，洗澡的时候紧张的根源可能是他或她太冷，但他或她无法告诉您。

 

      如果您为人父母，这些洗澡时的“斗争”可能会让您想起您的孩子很小的时候发生的事。然而，记住您是在与成人打交道很重要。因此，保护您的亲人的尊严和隐私至关重要。以下是一些提示：

 

• 如果可能的话，请与您亲人性别相同的人帮他或她洗澡。理想情况下，这个人应该与您的亲人非常熟悉。

• 在您的亲人穿衣服或脱衣服时，保证他一直盖着浴毯、长袍或毛巾。

• 让您的亲人帮忙脱衣服、在浴缸里放满水、洗澡、即使“帮助”只是意味着拿一条毛巾。

• 确保沐浴是一个缓慢温和的过程。

 

      在沐浴时，您可以通过用海绵擦洗或使用非冲洗肥皂产品来帮助保持您亲人的卫生。一天几次，给您的亲人一件温暖的毛巾来清洁他或她的手和脸是个好主意。这不仅感觉很好和舒缓，它也对保持清洁帮助很大。

 

牙齿清洁

 

      随着疾病的发展，您的亲人可能会忘记如何刷牙。如果刷牙成为问题，您可以去医疗用品商店看看，他们会有方便清洁口腔的其他工具。小心口腔疼痛的迹象。如果您的亲人拒绝进食或进食时表情紧张，请检查口腔溃疡并联系牙医。

 

着装打扮

 

      在阿尔茨海默症的中期，穿衣和梳妆可能成为令人沮丧的根源。您的亲人可能忘记如何给自己着装打扮。或者太多的选择可能导致您的亲人变得不知所措和沮丧。

 

      另一方面，您可能会惊讶地甚至尴尬地发现您的亲人选择的着装搭配。阿尔茨海默症患者想要穿几层衣服并不罕见，您的丈夫可能会坚持穿三件衬衫或两件毛衣。说到您的亲人应该穿什么，有三条经验法则：舒适、安全、卫生。

 

      这意味着，只要您的丈夫穿三件衬衫或两件毛衣不会过热，那就最好让他穿他想穿的。以下是一些额外的着装提示：

 

• 如果您所爱的人很容易被选择穿什么衣服弄得不知所措，请只给他或她有限的选择。然后，按应穿的衣服顺序布置他或她的衣服。

   

• 如果您的亲人坚持反复穿相同的衣服，请考虑购买多件相同的衣服。

   

• 确保您的亲人穿着舒适防滑的鞋子。

   

• 选择易于穿上和脱掉的舒适衣物。

   

• 如果您的亲人容易出去游荡，您应该在他或她的衣服上添加一个姓名标签。每天早晨，在衬衫背面附上一张写有您亲人的姓名、地址、以及您的姓名和电话号码的便条。这样您的亲人就不能把它弄掉了。

 

确定什么时候出去

 

     随着阿尔茨海默症的发展，无论是外出去医生办公室还是去杂货店都变得特别具有挑战性。把您的亲人带离家，对于每个人说，焦虑和压力都多于享受。随着外出对您和您的亲人的压力越来越大，在安排预约或出行之前您需要开始问自己以下三个问题：

 

• 我们需要做这个吗？

• 我们应该在一天中的什么时候出去？

• 遇到问题或紧急情况时，我应该如何做好准备？

 

我们需要做这个吗？

 

     有些外出例如去医生办公室是必须的。其他的如去教堂、外出吃饭、购物不需要跟您的亲人一起做。通常在您外出的时候您可以安排您的亲人跟另外一个家庭成员或者临时护工在家待着。

 

     当您决定外出的时候是否要带着您的亲人时，试着确定这次外出是否会增加他或她生活的价值，还是只会引起焦虑。

 

我们应该在一天中的什么时候出去？

 

     尽量把必要的外出安排在您亲人一天中状态最好的时候。如果您的丈夫在上午精神最好最随和，请在这个时段安排他的医生预约或其他外出。这样，您有足够的时间在预约前做好准备，而且您可以期待一顿轻松的午餐，也许当您回家时您的丈夫还可以再午睡一会。

 

     无论您安排在一天中的什么时候出门，一定要留出充足的时间做好准备再出去。着急只会导致您亲人焦虑，并增加您的压力。

 

遇到问题或紧急情况时，我应该如何做好准备？

 

      在您出门之前，想想您应该带着什么，以防止您的亲人在外出时变得焦虑或沮丧。是否有某些图片或熟悉的物品能让他/她平静下来？您的亲人在饥饿或口渴时是否变得心烦意乱？请确保给您的亲人带上所有您认为需要的安慰物品，以及一份零食和饮料。

 

管理就诊

 

      当您处理像阿尔茨海默症这样的疾病，特别是当您帮助管理亲人的护理时，要更积极一点与医生预约碰面。这有助于您跟进在多次医疗预约（通常有多个医生）之间发生的一切。它还可以帮助您确保您所爱的人得到最好的照顾。操作方式如下：

 

• 记笔记：留出一个专门的位置，如笔记本，在那里保存每位医生就诊的笔记。写下讨论的内容; 您提出的所有问题，以及得到的答案; 所有新的指示; 以及任何新药或剂量变化。

• 问问题：如果您不确定某件事或不理解医生告诉您的内容，请直接说出来！同样，如果一位医生说的与另一位医生所说的似乎矛盾的话，请参考您的笔记并指出来。

• 跟进药物变化：您所爱的人可能服用多种药物，而这些药物可能会发生变化。保持药物和剂量的更新列表，以及关于如何管理您的亲人的药物说明很重要。您需要将此列表保存在一个易于拿到的地方以在紧急情况下方便找到。

 

管理您自己的身心

 

     如果您忽视您的健康，生病或被倦怠打倒，谁来照顾您的亲人？这是保持您身心健康的一些建议：

 

• 在有人提供帮助时接受帮助：对可以使用帮助的事情记在脑袋里（甚至书面列表）。也许是做饭或打扫卫生。也许是手把手地帮助您的亲人，这样您就可以离开家几个小时。当朋友或家人询问他们是否可以帮忙时，说"是的！并让他们知道您需要什么帮助。

   

• 了解您当地的资源：了解您所在地区的成人日托中心、家庭医疗保健机构和其他资源。然后，如果您的财务情况允许，利用这些资源。在成人日托中登记您的亲人，或雇用家庭健康助理（即使每周只有几个小时）这可以给您宝贵的时间外出做自己的事、看电影、打高尔夫球，或者只是自己坐着放松一会。

   

• 加入互助小组：知道您并不孤单很有帮助。互助小组为您提供一个发泄沮丧、与其他护理人员分享技巧和建议的地方，而且这里的人能够理解您的经历。阿尔茨海默症协会，www.alz.org，为他们在线的社区照顾者提供在线留言板和聊天室。此外，在美国大部分地区，他们为护理人员和其他处理这一疾病的人提供当地互助小组。

   

• 照顾好自己：当您如此专注于照顾别人时，很容易忽视自己的健康。尽量不要忽视基本知识：饮食尽量健康均衡; 每天锻炼; 尽量保证充足的睡眠; 并定期看医生和牙医。

 

 

 

 

 

阿尔茨海默症晚期

 

 

 

 

      随着疾病的进展，您的亲人将有更多的身体需求，并且可能需要24小时的医疗护理。在阿尔茨海默症的晚期，患者通常失去说话的能力，并经常失去自己行走的能力。如果阿尔茨海默症患者尚未接受住院治疗，那么这是许多家庭都需要养老院护理或临终关怀的阶段。

 

      决定何时选择替代护理很难。当您已经专注护理了这么久并很难让您的亲人待在家时，再转向疗养院护理很难。您的决定中主要考虑的是您亲人的身体健康，但这只是其中一部分。您需要考虑许多因素，包括：

 

• 安全：您的亲人身体太虚弱以至于在家里不安全吗？他或她会离家游荡吗？您的亲人是否具有人身攻击性，以至于他或她对您或您家里的其他人造成危险？

• 您的健康：您的护理职责是否导致您身体不适或精疲力竭？

• 您的家庭：照顾您的亲人是否给您的家庭造成了不当的压力？

• 医生建议：您的亲人的医生是否建议疗养院护理呢？

 

      没有人想把亲人放在疗养院，但是当它对您的亲人和您的家庭都是最好的决定时，这一天可能还是会到来。事实是，有优秀的疗养院专门为阿尔茨海默症患者提供特殊护理。

 

      我们希望本指南对您有所帮助。有关照顾患有阿尔茨海默症亲人的更多信息，您可以联系阿尔茨海默症协会（www.alz.org）或咨询遗产规划和老年法律师。

 

END